Más de 3000 profesionales de la salud de Centroamérica, el Caribe, Ecuador y Bolivia, así como a decenas de periodistas de toda la región, participan en el Summit Virtual de Enfermedades Raras organizado por Sanofi Genzyme, el cual se lleva a cabo el 29 y 30 de septiembre, y 1ero de octubre.
De acuerdo con profesionales de la salud, las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes.
No obstante, se estima que 30% de los pacientes con una enfermedad rara fallece antes de los cinco años.
La importancia de este evento radica en promover y continúar con la investigación en esta área del conocimiento científico, debido a que la experiencia sobre cómo diagnosticar y tratar a estos pacientes es limitada.
Por esta razón, hemos reunido a los profesionales más experimentados, entre ellos, nefrólogos, neurólogos, pediatras, hematólogos, genetistas y fisiatras para compartir conocimiento científico desde la óptica de la inclusión de las enfermedades raras en la cobertura sanitaria universal”, indicó la Dra. Jordana Zalcman, Directora Médica de Sanofi Genzyme para la región Pacífico & Caribe.
Y es que actualmente, los especialistas en enfermedades raras se enfrentan a un reto mayor: ayudar a los pacientes afectados a reducir el tiempo de diagnóstico para alcanzar, lo más pronto posible, un tratamiento que les permita una mejor calidad de vida, sobretodo en tiempos de pandemia, en donde se potencia el riesgo de contraer o de tener la Covid-19; de manera que se incrementan las dificultades de recibir atención o tratamiento para su enfermedad poco frecuente.
“Es importante continuar haciendo énfasis en nuestros países, en la necesidad de seguir investigando e invirtiendo en educación, que permita darle visibilidad a este tipo de enfermedades; así como del impacto que los tratamientos pueden tener en la calidad de vida de los pacientes” añadió la Dra Zalcman.
El Summit Virtual de Enfermedades Raras de Sanofi, profundizará en los retos de los pacientes, en la educación médica continua, en la gestión de las asociaciones de pacientes para hacer más visibles estas enfermedades, así como en los aspectos regulatorios para el uso de los productos biológicos y seguridad de los pacientes.
Paralelo al encuentro médico, Sanofi también ha organizado un espacio de análisis con periodistas denominado “Periodismo científico en la era digital: los retos de comunicar en tiempos de pandemia” cuyo propósito es proveer información actualizada sobre este tema e incentivar el buen ejercicio de la investigación relacionada al tema de las enfermedades raras.
Cabe destacar que gracias a los esfuerzos de Sanofi en educación médica continua, durante los meses de pandemia los profesionales de la salud han agudizado evaluaciones, logrando el diagnostico de 25 pacientes con diferentes enfermedades raras en la región de Centroamérica el Caribe, Ecuador y Bolivia como: Gaucher, Mucopolisacaridosis, Pompe y Fabry.
