La actriz y cantante Selena Gómez se volvió la persona más representativa de la enfermedad de lupus cuando compartió su padecimiento con su público. Se trata de una terrible enfermedad autoinmune que por sus efectos, la cantante debió alejarse de los escenarios. Este 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus.
“Tuve que parar, tenía todo, pero estaba absolutamente rota por dentro. Lo mantuve todo lo más que pude como para nunca defraudarlos, pero me defraudé a mí misma. (…) Si estás quebrado no deberías quedarte así para siempre”, dijo Selena en un emotivo discurso a finales del año pasado.
En 2015, la joven artista confesó en una entrevista con la revista Billboard que le habían diagnosticado lupus, una enfermedad autoinmune poco frecuente que, aunque sólo la padece menos del 7 por ciento de la población mundial, entre quienes la sufren casi el 80% son mujeres en edad fértil, entre los 15 y los 35 años.
“El lupus es una enfermedad autoinmune, crónica, que causa inflamación en varias partes del cuerpo. Nuestro sistema inmunológico que siempre nos defiende de los agentes externos, de los virus y las bacterias, en un momento no se sabe por qué causas, empieza a generar anticuerpos contra nosotros mismos. Deja de discernir entre lo propio y lo ajeno y nos ataca como si fuéramos ajenos, provocando inflamaciones que pueden lesionar la piel, las articulaciones y/o cualquier otro órgano del cuerpo”, explicó a Infobae , Teresa Cattoni, presidenta de la Asociación Lupus Argentina(ALUA).
La cantidad de pacientes que padecen lupus en la Argentina son datos extrapolados porque no se han realizado estudios epidemiológicos serios. Se estima que afecta a unos 28,000 argentinos de los cuales el 90% son mujeres en edad fértil. También afecta a hombres, niños y ancianos. Otras cifras la ubican en que la padece entre 40 y 100 de cada 100,000 personas, principalmente a mujeres entre 15 y 44 años. Los síntomas más comunes son la fatiga, la fiebre, el dolor muscular y articular, las erupciones cutáneas y la pérdida del cabello.
No es una enfermedad contagiosa, ni se transmite por contacto sexual, y las causas que la generan se desconocen, aunque los factores genéticos, hormonales y ambientales podrían estar relacionados. Los daños que puede provocar en los órganos y tejidos son irreversibles y pueden llegar a causar la muerte prematura. A pesar de que todavía no existe cura para esta enfermedad, a través del diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado se puede mejorar sustancialmente el bienestar de los pacientes.
Prejuicios y estigmas
A nivel social existe un bajo conocimiento de la enfermedad y esto genera innumerables prejuicios y estigmas que afectan la calidad de vida de los pacientes. Según una encuesta realizada en 2016 a nivel mundial, el 36% de las personas encuestadas desconoce los factores que pueden contribuir a desarrollar la enfermedad.
“Es necesario crear conciencia para lograr que el Lupus sea considerado una importante cuestión de Salud Pública Mundial, que obligue a los gobiernos a implementar políticas públicas efectivas e inclusivas, que promuevan la investigación y tratamientos más seguros y eficaces, que mejoren la calidad de vida de pacientes y familiares y, algún día, lograr la cura del lupus”, expresó Cattoni.
La vida de un paciente con lupus es bastante dura, cambia la vida, porque es una enfermedad muy incierta, ya que como afecta mayoritariamente en la plenitud de la vida. No hay dos casos iguales. El lupus va de lo más benigno a lo más severo porque tiene períodos de crisis, brotes, donde todo se hace mucho más difícil. Y después períodos de remisión donde se aquieta y los síntomas desaparecen, y esto puede durar muchos años.
Los especialistas indican que ante la aparición de síntomas lo primero es recurrir al médico para lograr un diagnóstico precoz, antes de que haya efectos irreversibles porque siempre uno gana tiempo y asegura un mejor pronóstico de la evolución de la enfermedad.
Como el lupus es una enfermedad perteneciente al área de la reumatología, es el reumatólogo el que debería coordinar el seguimiento del paciente y derivarlos según el compromiso orgánico que cada uno tenga.
Aunque todavía no se pudieron determinar con exactitud los factores ambientales que la desencadenan, se cree que los orígenes de la enfermedad pueden ser infecciones, problemas hormonales, la exposición a toxinas o incluso el estrés. Sin embargo, el detonante más común tiene que ver con la existencia de una predisposición genética.
Para el tratamiento hay medicamentos y hace años se está investigando, se utilizan desde hace tiempo, apuntan no solo a paliar los síntomas sino a buscar eso que gatilla la enfermedad, que despierta el brote, va en camino hacia la búsqueda de tratamientos más eficaces y más seguros.
Existen en el mercado una variedad de medicamentos que alivian los síntomas. Pero la meta es controlar la actividad, minimizar las complicaciones y equilibrar los efectos secundarios y la toxicidad de los tratamientos. Los inmunosupresores la controlan y minimizan las complicaciones.
La doctora Joan Merrill, Jefa del Programa de Investigación en Farmacología Clínica en la Oklahoma Medical Research Foundation y Profesora de Medicina en la Universidad de Ciencias de la Salud de Oklahoma mencionó: “El objetivo actual del tratamiento en lupus es controlar la enfermedad y minimizar el daño en órganos internos, con medicamentos que tengan la menor toxicidad posible. Esta alternativa ha demostrado ser eficaz en el control de la enfermedad con un perfil de efectos secundarios similar a placebo.”
Síntomas variados
Los síntomas del Lupus son muy variados y la evolución suele transcurrir con “brotes” seguidos por periodos durante los cuales esos síntomas están controlados. Las manifestaciones clínicas pueden presentarse simultánea o consecutivamente y los más comunes incluyen:
– Fiebre recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique
– Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón) y músculos. Cansancio.
– Fatiga permanente
– Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en áreas expuestas al sol
– Anemia y debilidad
– En casos severos compromiso de órganos internos, como el riñón, con pacientes que terminan en diálisis.
– Úlceras o erosiones en mucosas (por ejemplo en la cavidad bucal)
– Lesiones de piel.
